Väljakutse haruldane haigus

Paljudel juhtudel pole usaldusväärseid diagnostilisi protseduure saadaval ja vastava haiguse kohta puuduvad sageli teadmised.

Diagnoosimine võtab sageli aega

Seetõttu võtab sageli kaua aega, kuni õige diagnoos pannakse ja patsiendid ning nende perekonnad läbivad pika kannatuste tee. Arsti ja patsiendi suhetes võivad täiendavad väljakutsed tuleneda keelebarjääridest, logistilistest takistustest, kultuurilistest erinevustest ja perekondlikest oludest.
Lisatud on ka aeganõudvad uuringud, „katse-eksituse” teraapiakatsed, kontakti loomine kompetentsikeskustega ja piiratud kogemuste vahetamine. Täiustatud patsiendiravis võib tekkida vajadus täiendavate arutelude üle, kas vahepeal võib täiskasvanud patsiendi hooldamine jätkuda tema kogenud lastearsti poolt.

Mida teha, kui sümptomid on ebaselged?

Oluline eeldus on tundlikkus ja huvi haruldaste haiguste vastu. Sageli võib perekonna ajaloost leida olulist abi. Päritolukoht ja -riik võivad põhjustada ka huvitavaid linke. Teie enda jaoks on saadaval riiklikud ja rahvusvahelised andmebaasid.

Haruldaste haiguste kontaktpunktide keskused

Praegu on Saksamaal haruldaste haiguste kontaktpunktidena saadaval 26 keskust; nimekirja leiate siit.

rohkem sel teemal

Lisateavet teema "Haruldased haigused" kohta leiate jaotisest "Haruldased haigused". Siit leiate ka loetelu kõigist heakskiidetud harva kasutatavatest ravimitest näidustuste järgi.

!-- GDPR -->